Campanha no Acre busca R$ 5,2 milhões para tratar irmãos com distrofia muscular rara

A família dos irmãos acreanos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, realizou uma mobilização no Dia das Crianças para arrecadar fundos voltados ao tratamento de uma condição genética ultrarrara. Ambos foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma enfermidade degenerativa e sem cura que causa a perda progressiva da força muscular, afetando ombros, braços, quadris e pernas, além de potencialmente comprometer funções respiratórias e cardíacas.

Diagnóstico de distrofia muscular ultrarrara

A campanha tem como meta arrecadar R$ 5,2 milhões para permitir que os irmãos participem de estudos clínicos experimentais nos Estados Unidos. Até o momento, as ações solidárias, que incluem rifas, leilões e mobilizações nas redes sociais e em Rio Branco, alcançaram cerca de R$ 3,6 milhões, o equivalente a aproximadamente 70% do total pretendido.

Mobilização para tratamento experimental nos EUA

De acordo com a mãe das crianças, a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, a rotina da família precisou ser adaptada à medida que a doença progrediu. Pedro apresenta limitações físicas mais severas, necessitando de cuidados especiais na escola para evitar quedas e apoio para tarefas simples, como levantar ou subir em veículos. Já Tiago, embora mantenha maior autonomia, já manifesta os primeiros sintomas de perda de força muscular. O tratamento atual dos irmãos é realizado em Rio Branco com suporte especializado e acompanhamento periódico de médicos de São Paulo.