Família faz campanha para pagar remédio de R$ 20 milhões contra demência infantil

Tammy McDaid, mãe de Tate McDaid, de 5 anos, morador de Swansea, no País de Gales, enfrenta uma corrida contra o tempo para custear uma nova terapia gênica aprovada nos Estados Unidos. O menino foi diagnosticado aos 4 anos com a Síndrome de Sanfilippo tipo A, doença neurodegenerativa rara conhecida como demência infantil, que afeta cerca de 140 crianças britânicas.

Diagnóstico de Síndrome de Sanfilippo aos 4 anos

O tratamento, desenvolvido pela farmacêutica norte-americana Ultragenyx e aprovado pela FDA, pode retardar o avanço da condição e a perda de capacidades físicas e cognitivas. No entanto, o medicamento FAYUVI custa US$ 3,95 milhões, o equivalente a cerca de R$ 20,3 milhões.

Novo tratamento nos EUA e o desafio dos custos

Como Tate completará 6 anos em breve — idade em que a doença costuma progredir mais rápido —, a família tenta viabilizar o acesso ao fármaco fora dos EUA. Até o momento, a mãe arrecadou US$ 215 mil por meio de doações, quantia que cobre apenas 5% do montante total exigido.

Mobilização familiar e resposta da farmacêutica

Em resposta, a Ultragenyx declarou que busca uma estratégia global para ampliar a oferta do tratamento no exterior e recomendou que as famílias consultem convênios médicos para verificar possíveis vias de cobertura.